Suche Hilfe ! Colitis ulcerosa - schwerster Schub - Dickdarmentfernung steht evtl. an!!!

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Gelöschter Benutzer

Mitglied seit 26.10.2003
3.053 Beiträge (ø0,41/Tag)

Hallo,

mein Mann liegt nun schon 8 Wochen im Krankenhaus, sein Zustand wird immer schlechter, die Medikamente Kortison, Sandimun, jetzt Prograf helfen alle nicht wie es den Anschein hat. Es muss was geschehen, da mein Mann zum zweiten Male künstlich ernährt werden muss in diesen 8 Wochen. Flüssigkeit bekommt er auch über die ZVK zugeführt. Ihm ist fürchterlich übel, hat standig Brechreiz, kann kaum noch aufstehen, kommt unter größten Mühen nur noch zur Toilette.

Die Ärzte haben nun angedeutet, dass sie ihn jetzt aufbauen und dann eine Dickdarmentfernung die einzige Rettung ist. Mir ist allerdings bekannt, dass so ein großer und schwerer Eingriff gefährlich ist. In meiner Not suche ich Menschen die schon eine Dickdarmentfernung hinter sich haben.

Meine Frage ist: Wo habt Ihr Euch operieren lassen (welche Stadt und Klinik)???

Wie habt Ihr diese schwere OP überstanden und wie schnell erholt sich der Patient danach?

Wir wohnen in Ludwigshafen/Rhein, welche Klinik bzw. welcher Chirurg ist zu empfehlen?

Da es eilt, bitte ich baldmöglichst zu anworten, vielleicht habt Ihr in der Familie oder im Bekanntenkreis einen Menschen der auch dieses schwere Schicksal trägt.

Ich bin total verzweifelt, habe große Angst um meinen Mann, habe keinen Menschen der mir zur Seite steht und hoffe auf diesem Wege auf Hilfe.

Liebe Grüße

cindy54
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Mitglied seit 09.11.2005
25.266 Beiträge (ø3,73/Tag)

Hallo Cindy,
gibt es bei euch in der Nähe keine SELBSTHILFEGRUPPE,
der du dich anschliessen könntest,
und die dich mit den Infos versorgen kann,
die du jetzt so bitter nötig hast??


Auch wenn ich dir ansonsten nicht helfen kann,

wünsch ich dir und deinem Mann,dass es allmählich für euch wieder bergauf geht,
und dass du die Infos bekommen kannst,
die ihr so bitter nötig habt.


mitfühlende Grüsse

mamirah
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Mitglied seit 14.12.2003
317 Beiträge (ø0,04/Tag)

hallo cindy,

schau doch mal unter www.dccv.de dort wird dir sicherlich geholfen in sachen kliniken, forumsaustausch, therapien.

alles liebe,

pebbels4
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Mitglied seit 14.12.2003
317 Beiträge (ø0,04/Tag)

ich nochmal


das dürfte in eurer nähe sein: http://www.gastroenterologie.uni-hd.de/darm/ced.php


pebbles4
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Mitglied seit 18.07.2005
37.729 Beiträge (ø5,47/Tag)

Hallo Cindy!

Auch wenn ich Dir in der Sache leider nicht weiterhelfen kann, ich wünsche Deinem Mann alles erdenklich Gute und dass ihm bald geholfen werden kann.
Viel Kraft für Euch beide!

Grüßle renimo
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Gelöschter Benutzer

Mitglied seit 01.02.2007
2.010 Beiträge (ø0,32/Tag)

Hallo Cindy,

leider kenne ich mich diesem Krankheitsbild auch nicht aus. Aber ich wünsche deinem Mann alles Gute und euch beiden viel Kraft, diese schwere Zeit durchzustehen.

Gruß Frankengirl
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Gelöschter Benutzer

Mitglied seit 02.03.2002
30.076 Beiträge (ø3,7/Tag)

Hallo, Cindy!

Sieh dich doch mal auf den Seiten der Deutschen Morbus Crohn/Colitis Ulcerosa Vereinigung (DCCV um.
Dort hast du Informationen und Erfahrungsberichte und kannst vielleicht auch Kontakte zu Betroffenen finden.

Die von pebbles angegebene Klinik scheint auf diesem Gebiet einen sehr guten Ruf zu haben. Mein Internist hier am Niederrhein hat sie schon oft lobend erwähnt und legt auch großen Wert darauf, dass ich hier in meiner Stadt in das Krankenhaus gehe und von einem Arzt behandelt werde, der dort seine Facharztausbildung gemacht hat.



Meiner Mutter wurde vor einem Jahr ein Teil des Dünndarms entfernt und ich war sehr erstaunt, wie schnell sie sich von der Operation erholte.

Sei nicht verzweifelt!
Ich bin mir wirklich sicher, dass es deinem Mann bei dem langen Leidensweg nach dieser OP wesentlich besser gehen wird.

Alles Gute für euch

Brigitte







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Mitglied seit 24.07.2004
965 Beiträge (ø0,13/Tag)

Hallo Cindy,

Leider kann ich dir nicht weiterhelfen, bin mir aber sicher das User hier schon einiges an brauchbaren Informationen genannt haben.
Ich wuensche dir und deinem Mann alles erdenklich Gute!

Gib nicht auf, ihr schafft das zusammen.

Liebe Gruesse,

Dany
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Mitglied seit 05.02.2007
2.913 Beiträge (ø0,46/Tag)

Hallo Cindy,

wende Dich wirklich an den DCCV bzw. dort gibt es auch Foren dort kannst Du bestimmt bessere Infos darüber finden.

Ich denke wenn Dein Mann den Dickdarm entfernt wird bekommt er einen künstlichen Ausgang und damit kann man auch sehr gut leben. Ich habe selber CU noch keine OP, habe jedoch in meiner Selbsthilfegruppe 2 Damen mit einem verbleibenden künstlichen Ausgang und sie kommen sogar sehr gut zurecht. Es braucht eben alles seine Zeit. Ich denke mal das er sobald es ihm nach seiner OP besser geht ersteinmal in Reha kommt dort bekommt er alles Wissen angeeignet was er braucht. Es gibt auch, ich weiß jetzt nicht wie das heißt (fällt mir gerade nicht ein), Hausbesuch von denen und man bekommt dann gezeigt in vertrauter Umgebung damit umgeht und das nicht nur einmal.

Wahrscheinlich hast Du eher vor der OP ansich bedenken. Dann würde ich sagen solltest Du einen Facharzt konsultieren und Dich ausführlich aufklären lassen. Hast Du Euren schon informiert über den Stand der Dinge? Vielleicht kannst Du in der Kürze bei Ihm noch Infos erfragen.

LG Angi
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Mitglied seit 09.05.2003
6.398 Beiträge (ø0,83/Tag)

Hallo Cindy

Helfen kann ich dir leider nicht, so gerne ich es auch tun würde.
Für deinen Mann drücke ich die Daumen und auch dir wünsche ich, das alles gut wird.

Liebe Grüße

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Gelöschter Benutzer

Mitglied seit 02.03.2002
30.076 Beiträge (ø3,7/Tag)

...@..Angi:

Mit dem Ileostoma wollte ich Cindy nicht erschrecken.
Ausserdem nehme ich an, dass die Ärzte mit Sicherheit diese Möglichkeit im Rahmen des Gespräches über die evt. anstehende OP erwähnen/erwähnt haben.

Und soviel ich weiss, genügen 5 cm verbleibender Enddarm, damit kein künstlicher Ausgang Anwendung findet.

Also mal keine Pferde scheu machen!

Dass man damit auch leben kann (wenn man muss), ist unbestritten.

Gruß
Brigitte
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Mitglied seit 07.09.2003
14.137 Beiträge (ø1,87/Tag)

Suche Hilfe Colitis ulcerosa schwerster Schub Dickdarmentfernung steht evtl 2132611862

ich kann dir leider nicht helfen.

Ich drücke euch alle Daumen!!!

Alles Gute!!!




Liebe Grüße Suche Hilfe Colitis ulcerosa schwerster Schub Dickdarmentfernung steht evtl 2035237521
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Mitglied seit 23.09.2004
1.257 Beiträge (ø0,17/Tag)

Hallo Cindy,
ich kann Dir leider nicht weiterhelfen. Drücke Euch ganz fest und wünsche Dir viel Kraft für die kommende Zeit und das alles Gut wird.

Liebe Grüße GeleeBille Lächeln

Ich bin gebürtig auch aus Lu\'hafen. Küsschen
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Gelöschter Benutzer

Mitglied seit 26.10.2003
3.053 Beiträge (ø0,41/Tag)

Hallo,

ich danke Euch für das \"Daumendrücken\" und die guten Wünsche.

Bin erst heute Abend gegen 21 Uhr vom Krankenhaus nach Hause gekommen. Jeden Tag sitze ich von mittags 14.30 Uhr bis abends 20.00 Uhr, oder sogar 20.30 Uhr bei meinem Mann am Bett. Ich unterstütze ihn wo ich nur kann, gebe ihm Halt, Kraft und Zuversicht. Im Krankenhaus spiele ich die Starke Ehefrau, auf dem Heimweg und dann zu Hause falle ich zusammen wie ein Kartenhaus. Mein Mann ist so schwach, dass ich ihn seit über 8 Wochen wasche und anziehe, weil er es nicht mehr aus eigener Kraft schafft. Es tut mir so weh ihn leiden zu sehen, der arme Mensch hat Schmerzen, Übelkeit, Erbrechen und ständig Brechreiz, Magenprobleme, Schwäche, Schwindel, keinen Muskelaufbau mehr und liegt total elend in seinem Bett. Er hatte vor dem extremen Schub ca. 86 KG bei einer Größe von 1,84 m !!! Vor einer Woche hatte er nur noch 69 KG !!! In der vergangenen Woche hat man ihm nun künstlich Ernährung gegeben, Flaschen aller Arten angehängt über die \"ZVK\" und heute wog er 80,7 KG. Wie kann ein Mensch innerhalb von einer Woche über 10 KG zunehmen? Sowas hängt mir zu hoch. Klar bin ich froh, wenn mein Mann wieder an Gewicht zugenommen hat, aber ich sehe, dass er jetzt regelrecht aufgeschwemmt ist und kann mir beim besten Willen nicht vorstellen, dass sowas gesund ist, oder?

Im Krankenhaus bekam mein Mann vor 8 Wochen 60 mg Kortison verabreicht, worauf er hohe Zuckerwerte hatte. Jetzt ist er auch noch Diabetiker, hatte damit nie was zu tun.

Nachdem es mit dem Essen und Trinken nicht klappt, weil mein Mann alles erbricht, ist es ein Rad ohne Ende. So kann es nicht weiter gehen, denn das ist kein Leben. Aber ich habe große Angst vor der großen und schweren Operation. Es ist ein sehr gefährlicher Eingriff, der ganze Dickdarm soll wahrscheinlich nach jetziger Sicht entfernt werden. Wie schafft das ein Mensch der körperlich und psychisch so weit herunter gekommen ist und noch dazu jetzt Diabetiker ist???

Sollte es zu einer OP kommen, im Moment sieht es so aus, dann möchte ich für meinen Mann einen erfahrenen Chirurgen in einer guten Klinik ausfindig machen. Ein Chirurg, der solche Operationen schon öfter gemacht hat und darauf spezialisiert ist. Es müßte allerdings eine Klinik sein im Großraum Ludwigshafen/Mannheim/Heidelberg, da mein Mann in seinem sehr schlechten Zustand nicht weit transportiert werden kann.

Seit ca. 3 Wochen bekommt mein Mann das Medikament \"Prograf\" (Tacrolimus) ein Immunsuppressivum, wie wirkt sich das bei einer Operation aus???

Leider haben wir keine Kinder, ich stehe alleine da mit meinen Ängsten und Sorgen, habe keinen Menschen der mir beisteht. Meine Eltern sind kranke und alte Leute, kommen mit sich selbst schlecht klar und meine Schwester ist berufstätig und am Wochenende nicht erreichbar. Ich kann keinen Menschen was fragen, stehe mit allem alleine da. Ich will nicht jammern, aber ich bin inzwischen psychisch fix und alle, meine Kraft lässt immer mehr nach. Ich habe auch viel schriftliche Dinge zu erledigen, die ich nie gemacht habe, da mein Mann in 38 Jahren Ehe \"alles\" erledigt hat. Abrechnung mit der privaten Krankenversicherung, Beihilfe anfordern und weiß nicht wie. Haus und Garten bewältige ich nicht mehr, weiß echt nicht mehr weiter.

Entschuldigt bitte, dass ich mich hier ausheule, irgendwie mußte ich mich mitteilen, sitze hier und weine bitterlich. Ich weiß es hilft nichts, aber ich bin so verzweifelt.

Bei der DCCV würde ich gerne Fragen stellen an Betroffene, aber ich weiß leider nicht wie ich mich da anmelden muss.

Liebe Grüße

cindy


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Mitglied seit 26.01.2003
4.253 Beiträge (ø0,55/Tag)

@cindy

Dann gehe doch morgen früh zu einer sozialen Beratungsstelle wie z.B. Caritas, Diakonie. Da wird dir bestimmt jdm weiterhelfen.

LG casasun
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